Las personas requieren cuidados, sobre todo, al vivir con alguna discapacidad. Sin embargo, si somos cuidadoras, ¿cuándo nos autocuidamos?
Escucha el especial con la producción de José Luis Plascencia.
Hazel Zamora
Todas las personas necesitamos cuidados, pero qué sucede cuando cuidamos de alguien, ¿podemos mantener las mismas capacidades y el tiempo para autocuidarnos? ¿el autocuidado es una elección individual y accesible para todas las personas?
María Ortega cuida desde hace 27 años a su hijo Saúl, quien vive con un tipo de epilepsia conocida como el síndrome de Lennox-Gastaut y otros discapacidades como la visual, motora y de comunicación. Lo primero que hace al despertar es revisar a Saúl:
“Lo primero es checar a Saúl cómo amaneció, cómo está, si no se ha ido de lado o si la almohada la tiene bien”.
Después, lava ropa porque el agua en su colonia del Estado de México es escasa. Mientras su nieta la ayuda a darle el desayuno a Saúl, con un alimento distinto al que tendrán que preparar para el resto de la familia, debido a las restricciones médicas y porque lo consume a través de una sonda.
El resto de su jornada se reparte entre las tareas domésticas, pero siempre al centro está el cuidado de su hijo:
“Como entre haciendo comidas, de nuevo hay que prepararle la cena a Saúl. Como te digo, todo el día me la paso más enfocada en los cuidados de él”.
Le pregunto a María Ortega, de 64 años, en qué momento toma un momento para su autocuidado. Me responde que su tiempo “es estresante”, como si no encontrara la manera de detenerlo para cuidar de sí misma:
“Aquí el tiempo me come, ¿o sea, a mis cuidados? me los puedo dar, pero no así con calma un rato para mí, ni lo tengo. Con decirte que cuando tengo consultas de Saúl o mis consultas, yo un día antes estoy ‘Ay dios, voy a revisar y creo que ya tengo consulta’. Siempre estoy enfocada en el tiempo que me carrerea”.
Las desigualdades en el autocuidado
Como muestra María Ortega, el autocuidado que requiere cada persona no es igual ni tampoco su posibilidad de acceso.
Su historia es quizá la tuya y de otras cuidadoras en México, que ante la ausencia de las familias, comunidades, el mercado y, sobre todo, el Estado y sus instituciones, no cuentan con condiciones para procurar su bienestar, salud, descanso, ocio o incluso su proyecto de vida.
Así lo muestran los datos de 2022, aportados por la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (Enasic), del Instituto de Estadística y Geografía (Inegi). Los resultados indicaron que las cuidadoras invirtieron en promedio 38.9 horas a la semana en las labores de cuidados, 8.3 horas más que los hombres cuidadores.
Además, es un sector feminizado. Aún cuando las tareas de cuidados corresponden a todos y todas, las mujeres representan el 75% de las 31.7 millones de personas de 15 años y más que brindaron.
Para este reportaje quise recolectar las estrategias para el autocuidado que han generado las personas cuidadoras. Pero Margarita Garfias, madre, cuidadora de su hijo de 20 años con discapacidad múltiple y parte de la colectiva Yo Cuido México, me hizo notar la visión individual y romanizada que tenemos en torno al cuido propio:
“Para nosotras, el autocuidado es una falsa narrativa patriarcal que nos vuelve a responsabilizar de no tener los medios necesarios para ejercer el cuidado que requerimos como personas y para ejercer precisamente este derecho al cuidado del que tanto se habla”.
Margarita me explica que cuidar de una misma implica tener los elementos necesarios para poder atender el cuidado propio y la presencia del Estado:
“Esto no debe de recaer solamente en ti, porque nosotras como madres cuidadoras nos hemos dado cuenta que muchas veces incluso se nos responsabiliza por eso, nuestro cuidado. ‘A ver señora, ¿por qué no durmió bien?, ¿por qué llega con la espalda chueca, el hombro torcido? ¿por qué termina pobre y sola? ¿qué no se cuida?’. Como si tuviéramos todos los elementos para cuidar de nosotras, porque si de nosotros fuera, te juro que tendríamos 8 horas.
Sin embargo, no hay otra persona o un servicio que nos ayude atender o a transferir el cuidado de nuestros seres queridos para poder dormir ocho horas o para poder ir a una cita médica. No hay un servicio o una presencia del Estado para poder acceder a la silla de ruedas que necesita nuestro hijo, nuestra hija, y no tener la espalda chueca, ni el hombro en mal estado. Entonces el autocuidado se vuelve una falsa expectativa”.
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Cuido a los demás pero no puedo cuidar de mí
Tú también puedes imaginar las dificultades que experimentan las cuidadoras para sostener el cuidado propio, porque seguramente has sentido que no tienes las condiciones y el tiempo para descansar, prepararte una alimentación sana o dedicar más horas a las actividades que disfrutas.
Esto ocurre por las desigualdades y la exigencia de la productividad, así lo explica la doctora Luz Galindo, docente de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) e investigadora por casi 20 años sobre los usos del tiempo y el trabajo de cuidados:
“Aquí lo que habría que preguntarnos es cómo voy a dormir yo lo suficiente, cómo comer saludablemente, cómo cuidar mi bienestar, cómo estar bien física, mental y espiritualmente, cuando mi trabajo queda a tres horas de mi casa de ida y tres horas de regreso, cuando gano menos de un salario mínimo o cómo tengo un salario digno, pero tengo que trabajar 80 horas a la semana.
Es decir, este cuidado está vinculado con el trabajo productivo que está al centro de la vida desde hace varias décadas, porque la economía tradicional así lo ha marcado”.
Además, debemos recordar que las cuidadoras no reciben pago alguno por estas actividades. Según el Inegi, el trabajo de las cuidadoras representa 24% del Producto Interno Bruto (PIB), un monto que supera el valor de los sectores económicos más grandes del país como la industria manufacturera (22%) y el comercio (20%):
“Somos el país que más horas trabaja en América Latina y por más horas que trabajamos, pero no se nos pagan ni en tiempo ni en dinero. Es bien interesante cómo necesitamos estar produciendo porque si no, no eres ni una buena persona incluso”.
Las mujeres sostienen la vida de sus familiares mientras abandonan la propia. Por ejemplo María Ortega, además de cuidar de Saúl, vende dulces:
“Fui comerciante, hasta la fecha tengo dos puestecitos de dulces pero en mis tiempos antes de Saúl tuve cinco puestos. En esos tiempos la ubicación que tenían mis lugarcitos eran en oficinas y uno lo tuve en una clínica del IMSS, entonces eran buenas ventas.
Hasta los 37 años que tuve Saúl yo fui comerciante. Mi casa la construimos en un lapso de poco tiempo, ahora desde Saúl para acá ni una piedra le hemos metido, sí me cambió mucho, mucho”.
Al igual que María Ortega, nueve de cada 10 personas que dejan el mercado laboral por realizar cuidados son mujeres, según la Enasic.
Ese descuido también pasa por lo emocional y lo físico, en la misma encuesta las cuidadoras manifestaron que al proveer cuidados “sintió cansancio”, “disminuyó su tiempo de sueño”, “sintió irritabilidad”, “depresión” y “vio afectada su salud física”:
“Sostenemos la vida, eso nos lo han enseñado y nos lo han impuesto, pero es por un Estado ausente porque deberíamos de tener acceso a este tipo de servicios que se encargaran de los cuidados especializados y nosotros pudiéramos retomar estos cuidados que dignifican y construyen los lazos afectivos de manera efectiva para con nuestros seres queridos y eso es lo que estamos dejando atrás”.
¿Quiénes deben garantizar nuestro cuidado?
El autocuidado es un acto colectivo y un derecho que debe garantizar el Estado pero, ¿cómo debe hacerlo efectivo? ¿qué otros actores están involucrados?
La doctora Luz Galindo explicó que las empresas en conjunto con el Estado, deben comprometerse a reestructurar los pilares sociales:
«Hablamos de los pilares del cuidado que son el Estado, el mercado, las comunidades y las familias y yo agrego los medios de comunicación. Entonces necesitamos una reconfiguración de estos pilares, donde las empresas también se comprometan.
Pero tenemos un Estado donde te piden que trabajes más y que ganes menos. Se está proponiendo una reducción de jornada pero las empresas dijeron que no estaban de acuerdo, que cómo se iba a trabajar menos y se iba a ganar el mismo salario. Son varios niveles a los que tenemos que trabajar, el primero sensibilizar, capacitar y después transformarlo en la normativa».
Sin embargo, desde el Estado y el mercado se estancaron en políticas que podrían asegurarlo. En 2020, la Cámara de Diputados aprobó reformar los artículos 4 y 73 de la Constitución.
Éstos reconocen que toda persona tiene derecho “al cuidado digno que sustente su vida y le otorgue los elementos materiales y simbólicos para vivir en sociedad a lo largo de toda su vida, así como a cuidar”.
Para garantizar este derecho, contemplaron crear el Sistema Nacional de Cuidados y su ley. Desde entonces, la minuta está estancada en la Comisión de Puntos Constitucionales del Senado de la República.
Aunque la presidenta Claudia Sheinbaum prometió concretar el Sistema de Cuidados, primero el Senado debe aprobar la normativa:
«Pero lo cierto es que el sistema está enunciado solamente. Para que el Sistema Nacional de Cuidados funcione, tiene que aprobarse en el Senado y para eso se necesita una ley general de este sistema y no se tiene. Después ver cuáles son las que a cada dependencia federal le corresponde y, en término de cuidados, ver qué servicios ya se están ofreciendo, en dónde y qué nos falta».
Galindo refiere que Hacienda, Gobernación, Salud, Educación, Trabajo y Bienestar, son algunas de las secretarías involucradas para el funcionamiento del Sistema Nacional de Cuidados.
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