{"id":128302,"date":"2023-02-23T14:41:19","date_gmt":"2023-02-23T20:41:19","guid":{"rendered":"http:\/\/noticias.imer.mx\/?p=128302"},"modified":"2023-04-11T20:14:11","modified_gmt":"2023-04-11T20:14:11","slug":"sistema-salud-publico-atiende-0-29-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticias.imer.mx\/propuesta\/2023\/02\/23\/sistema-salud-publico-atiende-0-29-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Sistema de Salud P\u00fablico atiende el 0.29% de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><em>El gasto de bolsillo para quienes padecen este tipo de enfermedades puede superar el cien por ciento de sus ingresos, alertan especialistas.<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"hr-thin\"><\/div>\n<div class=\"gap\" style=\"line-height: 10px; height: 10px;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: center\"><strong>Guadalupe Franco<\/strong><\/p>\n<div class=\"gap\" style=\"line-height: 10px; height: 10px;\"><\/div>\n<div class=\"hr-thin\"><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En M\u00e9xico, el Cat\u00e1logo Universal de Servicios de Salud, Causes, s\u00f3lo contempla 20 de las 7 mil enfermedades raras existentes, lo que equivalente al 0.29 por ciento del total de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>As\u00ed lo advirti\u00f3 Maria Magdalena Ort\u00edz, consejera de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, quien lament\u00f3 la limitaci\u00f3n m\u00e9dica y el retraso en el diagn\u00f3stico oportuno de pacientes, los cuales pasan hasta cinco a\u00f1os sin conocer su situaci\u00f3n real de salud.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En videoconferencia, Magdalena Ortiz, explic\u00f3 que al no existir la enfermedad en el cat\u00e1logo nacional de salud, los pacientes se ven excluidos de la atenci\u00f3n m\u00e9dica, por lo que en algunos casos, llegan a pagar hasta un mill\u00f3n de pesos por terapias y tratamientos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Otra de la dificultades que enfrentan los pacientes con alguna enfermedad rara es la falta de especialistas y personal m\u00e9dico capacitado en est\u00e1s patolog\u00edas, se\u00f1al\u00f3 Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Nacional de Asociaciones de Distrofia Muscular, quien llam\u00f3 a las autoridades de salud a actualizar la Gu\u00eda de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica para Pacientes, pues sus \u00faltimos cambios datan de 2014.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Las especialistas adem\u00e1s advirtieron que la pandemia de Covid-19 en M\u00e9xico, aument\u00f3 500 por ciento las consultas de pacientes con alguna enfermedad rara, al pasar la solicitud de atenci\u00f3n m\u00e9dica diaria de 10 a 60, explic\u00f3 Roc\u00edo Huerta, coordinadora de Servicios M\u00e9dicos y Rehabilitaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n civil Apac.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Actualmente, en M\u00e9xico no existe un registro sobre los pacientes afectados o que han muerto por alguna enfermedad rara.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Sin embargo, m\u00e1s all\u00e1 del registro y el reconocimiento de estos padecimientos, se debe reforzar la capacitaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n m\u00e9dica; adem\u00e1s de contar con m\u00e1s especialistas en neurolog\u00eda, gen\u00e9tica, cardiolog\u00eda, entre otras, a fin de abatir el problema de diagn\u00f3sticos incompletos y la tard\u00eda referenciaci\u00f3n de los pacientes, coincidieron las especialistas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"hr-thin\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El gasto de bolsillo para quienes padecen este tipo de enfermedades puede superar el cien por ciento de sus ingresos, alertan especialistas.<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":128308,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2,29,13],"tags":[5549,10141,13718],"class_list":["post-128302","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destacados","category-especial","category-noticias","tag-enfermedades-radas","tag-mexico-2","tag-secretaria-de-salud","category-2","category-29","category-13","description-off"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.3 - 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