Las mujeres con discapacidad marchan, alzan pancartas, tienen las mismas exigencias, existen, resisten y no las callarán.
Escucha este trabajo especial de Perla Miranda con producción de Uriel Gámez
Perla Miranda
Una libreta y una pluma son para Yaretzi Jiménez su escudo y espada con los que lucha por sus derechos y los de otras personas, que como ella, son sordas o simplemente se les ha negado un trato digno.
Tenía 27 años cuando le diagnosticaron lupus, el cual afectó sus riñones y con el argumento de evitar la hemodiálisis le administraron furosemida, un medicamento ototóxico, sin alertar del riesgo de perder la audición.
Por eso dedica gran parte de su tiempo a visitar hospitales y ofrecer acompañamiento a quienes vivieron alguna negligencia o no recibieron una atención adecuada. Está acostumbrada a que personal médico le diga que no se meta, que no entiende lo que ocurre Pero mediante la escritura deja en claro que su sordera no es un impedimento para exigir y denunciar.
“Tengo una discapacidad auditiva y soy consciente de ello. Pero no por eso puedo permitir que se me disminuya, que se me violente, que se me trate de tonta. Por eso acompaño a otras personas para que exijan sus derechos, para denunciar discriminación, sobre todo en hospitales donde hacer un trámite se puede convertir en una verdadera tortura”.
Vivir en silencio por más de una década ha significado un reto para Yare. Pero no porque se crea incapaz de hacer cualquier cosa, sino porque considera que vivimos en un mundo “capacitista” que anula y excluye a quienes son diferentes.
Por eso aprendió a leer expresiones, sabe si se burlan de ella, o se desesperan por tener que hablar más lento, ya identifica con facilidad cuando se abusa de la burocracia. Pero, también reconoce la gratitud en los rostros sonrientes de aquellas personas a las que orientó para hacer valer sus derechos.
“Soy sordo – hablante. Estoy familiarizada con el lenguaje, leo labios, pero cuando la gente habla rápido puedo perderme. Por eso estoy muy atenta a las expresiones porque eso ayuda a saber el tono en que la gente te está hablando. Así me di cuenta de que a un amigo de la sala de hemodiálisis le estaban dando largas para agendar cita en una clínica.
Ahí me armé de valor y lo acompañé, como decían que no me entendían y que yo no entendía. Los obligué a que me leyeran y escribieran. Cuando por fin le dieron su cita a mi amigo, fue una sensación maravillosa y aunque podría parecer poco a mí no me importa, porque sé que así se empieza a generar el cambio”.
Marilú Castro resiste a la fibromialgia
Marialú Castro nació con parálisis cerebral infantil, aun así, su grado de dependencia no era alto. Esto cambió hace 14 años cuando cada día sentía un dolor diferente. Desde jaquecas leves, hasta punzadas por todo su cuerpo que no la dejaban moverse. No eran pretextos para no trabajar, como varios médicos le dijeron, sino fibromialgia, una enfermedad crónica.
“Evidentemente lo que estamos buscando es que esta enfermedad sea declarada como una condición de discapacidad acá en México. En algunos países ya está catalogada como tal. España ha tenido ciertos avances para hacer visible la fibromialgia como una discapacidad, la ONU y la Organización de la Salud también ya dijeron que la fibromialgia debe ser vista como una discapacidad.
Chile apenas también sacó la ley de fibromialgia y pues lo que buscamos las personas enfermas de fibromialgia es esa visibilidad en México”.
Con el hashtag #SoyMujerConDiscapacidad pidió que las políticas de género incluyan a las más de 3.2 millones de mujeres con discapacidad que viven en el país.
Exige que las autoridades implementen estrategias con perspectiva de discapacidad para evitar que 72% de las mujeres con discapacidad mayores de 15 años dejen de sufrir algún tipo de violencia a lo largo de su vida.
Para Marialú no importa si las mujeres con discapacidad toman las calles o las redes socio digitales. Al final asegura que la demanda es la misma: justicia para todas.
“Me di cuenta de la doble o triple discriminación que tenemos las mujeres con discapacidad, ahora sumo a mis causas el tema de la fibro que cruza perfectamente con discapacidad y género. Desde yo misma informarme, formar grupos, redes de apoyo.
Empezarme a meter en muchos temas donde las personas con discapacidad no estábamos involucradas desde temas de salud, de comunicación, de activismo político. También hago cursos de capacitación con otras mujeres con discapacidad en México y Latinoamérica para que justo la información llegue a otras personas, a otras voces, a otras familias con discapacidad y sea un poco más fácil llegar a la justicia que nos merecemos”.
La lucha también se escucha en internet
Transporte público inaccesible, la falta de acompañantes y no poder salir de casa porque mantienen cuidados específicos son otros motivos por los que Jen Mulini asegura que mujeres con discapacidad se sumarán a la manifestación desde el mundo digital.
Por eso, la fotógrafa y periodista subraya la necesidad de que existan políticas públicas que realmente incluyan a las mujeres con discapacidad, que se les contemple dentro del universo de sus pares, porque todas son mujeres y tienen los mismos derechos.
“Vivir con discapacidad me ha dado una perspectiva completamente diferente y hay una frase que siempre repito: la discapacidad es una promesa de vida que no queremos que se cumpla. Con esto quiero decir que hacia allá vamos, ya sea por la edad, por alguna enfermedad.
Por algún accidente, va a haber un punto en nuestras vidas en donde muy probablemente vamos a necesitar alguna ayuda técnica para poder pues vivir con dignidad, así que la inclusión va de la mano con este avanzar social hacia una accesibilidad para todos. Eso quiere decir que todos podamos usar las mismas cosas o que podamos acceder a los mismos derechos”.
En 2009, Jen Mulini tuvo un accidente de automóvil que la dejó parapléjica, tras el accidente pensó en los pasos, brincos y bailes que ya no daría, todo se reducía a la inmovilidad de sus piernas.
Hasta que en medio de su frustración se encontró con algo todavía peor; la falta de espacios públicos y privados con rampas, señalizaciones y medidas de seguridad que le permitieran desplazarse en silla de ruedas.
En ese momento se reconoció en su discapacidad y supo que si quería bailar y andar a sus anchas tenía que trabajar desde la colectividad.
“Yo fui una mujer con discapacidad que no se asumía como tal. Pero aun así sabía que la condición que yo vivía me hacía sentir sumamente sola y era una soledad que me carcomía muy profundo. Ahora, con todos los proyectos en los que he estado acompañada con otras mujeres con discapacidad es sumamente valioso.
Las mujeres con discapacidad ya no estamos solas. Hay comunidades que nos estamos organizando y que estamos haciendo todo lo posible para que la información baje de diferente forma y en los formatos accesibles. Esto es sumamente fuerte. Si eres una mujer con discapacidad y estás escuchando. No estás sola”.
Yaretzi, Marialú y Jen sueñan con un México en el que las mujeres puedan asumir que tienen una discapacidad, sin temor al rechazo y a la exclusión. Saben que el camino es largo, pero celebran los terrenos ganados y analizan las próximas estrategias para accionar en beneficio de las mujeres.
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