Este padecimiento neurológico, hereditario y degenerativo provoca pérdida progresiva de funciones motrices y discriminación contra los enfermos.
Guadalupe Franco
El deterioro cognitivo, motriz y psicológico que provoca la enfermedad neurológica de Huntington ocasiona prácticas discriminatorias contra quienes los padecen, pues la gente confunde sus síntomas con los efectos de sustancias tóxicas.
A las personas que padecen esta enfermedad les han negado incluso el ingreso a establecimientos o el transporte público, porque la gente desconoce que sus movimientos anormales y aleatorios de brazos y piernas, sus gesticulaciones involuntarias y su pérdida de equilibrio son síntomas del padecimiento.
Esto aun cuando los pacientes portan gafetes especiales, afirmó Donají Toledo, directora de la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington.
Voltear a ver a nuestros pacientes y despertar el interés, que sepan que existe este padecimiento. Por las características de estos pacientes, si se los encuentran en la calle pueden pensar dos cosas: que están embriagas o que están drogados. Y esto le representa a ellos discriminación. A muchos de ellos, aun teniendo el gafete de pertenecer a la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, los detienen en el transporte público. No los dejan pasar».
Donají Toledo, directora de la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington
Como ocurre con las llamadas enfermedades raras, nadie sabe exactamente cuántas personas padecen en México la enfermedad de Huntington, dijo Alejandra Camacho, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.
Explicó que hasta 2017 estimaron que había 8 mil pacientes diagnosticados con este padecimiento, que además tiene una probabilidad de herencia de 50 por ciento.
«El tema de la herencia es muy importante porque cada hijo de esa persona va a tener 50 por ciento de riesgo de padecer la enfermedad. Es decir, es como si cada uno de esos hijos lanzara una moneda al aire y estuviera esa moneda en el aire durante toda su vida. Es importante que se tenga un diagnóstico certero para poder dar ese asesoramiento y poder orientar más a los familiares».
Alejandra Camacho, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía
Alejandra Camacho detalló que la enfermedad es asintomática en su primera fase, cuando los pacientes presentan afecciones psiquiátricas, y en algunos casos pasan hasta 10 años para que los daños motores comiencen a manifestarse. En esta segunda etapa es cuando los pacientes acuden al médico.
En la etapa final, los pacientes con Huntington presentan daño cognitivo, que los incapacita para hablar o incluso alimentarse.
Actualmente no existe una cura para esta enfermedad, por lo que los pacientes son tratados con terapias integrales para controlar los síntomas físicos y psicológicos, lo que mejora su estado de ánimo y control motor.